Les stimulateurs d'Adrián

Les stimulateurs d'Adrián

Adrian est un enfant heureux. Il sait qu'il souffre d'une maladie cardiaque congénitale c'est différent. "Parfois, il déteste et aime parfois son stimulateur cardiaque parce qu'il est conscient qu'il en a besoin, mais que cela le rend différent. Adrián sait qu'il n'est pas le seul et que a des compagnons de voyage de tous les âges dans le monde entier ", explique sa mère, Gricela Parrilla.

Mais les choses n’ont jamais été faciles pour cette famille canarienne qui a dû "Placez les tuiles de votre nouveau puzzle" avant le angoisse de l'inconnu quand il a reçu la nouvelle que son fils avait une malformation du cœur, comme cela arrive à d'autres familles.

Quand les complications arrivent

Le bébé a dû être opéré à l'hôpital de la Paz de Madrid. L’opération a dû être réalisée car la cardiopathie congénitale présentait un grave manque d’oxygène (hypoxie) et était intervenu quand j'avais deux mois et demi. La famille a dû déménager dans la capitale espagnole. "Il s'est passé tellement de choses en si peu de temps qu'il m'est toujours difficile de le situer chronologiquement", nous dit Gricela.

L'opération a été longue et urgente car Adrián a subi une décompensation. "Quel huit heures de plus! Les chirurgiens nous ont parlé de la pourcentages célèbresIl y a 4% de chances que l'opération soit compliquée et qu'il existe un risque de mortalité, parfois un bloc auriculo-ventriculaire se produit et il est nécessaire d'implanter un stimulateur cardiaque », se souvient la mère.

Le postopératoire

Mais le postopératoire les attendait. Bien que l'opération ait été un succès, Adrián a subi une bloc multi-organes. "Je ne peux pas m'empêcher de voir dans ma tête l'image de mon bébé si petit dans un si grand lit, entouré de tant d'appareils cela le maintenait en vie.

Je ne pouvais que l’accompagner de l’autre côté du couloir, le front près de la fenêtre faisant face à son lit, et implorer que tout se passe bien », explique la mère.

Ils étaient moments très douloureux dans lequel la famille pensait perdre son enfant. "Mais mon garçon voulait rester en vie et il n'allait pas se laisser emporter si facilement."

Le stimulateur cardiaque

Après des transfusions sanguines et grâce aux soins des infirmières et des médecins de l'unité de soins intensifs, Adrián l'a endurée. "Après un mois d'admission, un stimulateur interne et de nombreux espoirs, mon garçon a gagné la bataille."

A partir de ce moment, tout s'est bien passé. "Je l'ai vu faire ses premiers pas, comment il a récupéré son premier crayon de couleur, comment il progressait et comment il menait une vie normalisée". Jusqu'en 2006, quand Adrián avait 6 ans, Le stimulateur cardiaque s'est arrêté et a dû être opéré de toute urgence. "Je me suis réveillé et j'ai remarqué qu'Adrian était très apathique. J'ai l'habitude de prendre les pulsations et le stimulateur cardiaque les a programmées. Encore une fois, mes pires cauchemars sont devenus réalité. Il n'y avait pas 80 temps, ils ont seulement atteint 40 ppm ", se souvient-il. Il a dû courir avec l'enfant dans ses bras vers un centre de santé.

Ils ont été avertis que si la cause était un stimulateur cardiaque, le problème serait résolu en une heure, s'il s'agissait d'un stimulateur cardiaque. problème des câbles de l'appareil c’était plus compliqué, mais si c’était le cœur qui échouait "... et il laissa là la phrase. Finalement c'était le stimulateur cardiaque. Donc, dans une heure j'étais hors de la salle d'opération. Dans ces moments, nous nous souvenons que notre vie était amusante, comme un roller coaster. Mais nous avons appris à contourner ces hauts et ces bas".

En 2014, ils ont dû change ton stimulateur cardiaque Adrián parce qu'un câble a échoué. Mais la zone de l'appareil était enflammée et malgré une admission d'antibiotiques de 15 jours à Tenerife, l'enfant est réintégré et n'a dû être transféré que dans un cas. Avion médicalisé à Gran Canaria. Pour Gricela, ce furent des moments très compliqués. Elle était très inquiète de ne pas pouvoir accompagner son fils dans l'avion, comme l'exigeait le protocole médical, et elle a dû prendre un vol commercial.

Le facteur humain

"Ils sont heures assez chaotiques. Heureusement, ils nous connaissaient déjà à l'usine et une infirmière a appelé le contrôle et nous a dit que l'enfant venait à l'hôpital. Comme toujours, le facteur humain rend cette histoire supportable. "

Mais le cœur d'Adrian est redevenu malade. J'ai eu une endocardite infectieuse. Après 15 jours d’admission, l’enfant a de nouveau dû se rendre à l’hôpital Peace de Madrid.

Là encore, le problème de la coordination de l’accueil de l’enfant à son arrivée à l’hôpital et de la Angoisse de Gricela d'avoir à quitter votre fils seul pendant le vol, dans ce cas beaucoup plus longtemps. Mais grâce à la chance, l'enfant pourrait être pris en charge par l'enseignant qui enseigne aux enfants admis.

L’opération s’est bien déroulée grâce à l’équipe de Dr. Elkin Villegas de l’Hôpital de la Paz, "le troisième meilleur service en extraction de câbles. L’intervention a été un peu plus compliquée car les enfants ont créé des adhésions sur les matériaux et il leur a fallu beaucoup de temps pour les enlever sans causer de déchirure au cœur », explique Gricela.Après un mois d'admission, après avoir dormi et mangé à l'hôpital, tout est revenu à la normale. Bien que les blessures étaient toujours en cours d'exécution. Le physique de l'enfant et l'âme de la mère.

La solidarité, le meilleur cadeau

Il y a de nombreuses heures que Gricela va au téléphone ou derrière l'ordinateur pour parler à d'autres mères, leur donner du réconfort, partager des informations sur les maladies cardiaques. Quelque chose qui les aide à ne pas se sentir si seuls. Quand une mère vous appelle pour vous dire que tout va mal, elle vous dit de faire confiance à votre petit.

"J'espère que cet épisode se produira parce que nous avons encore des batailles à combattre car nous devrons continuer changer les appareils. Adrián aura toujours besoin d'un stimulateur cardiaque et le consomme en quatre ou cinq ans. Une autre histoire est la valve pulmonaire qui tient. Mais en cas d'insuffisance pulmonaire sévère, il demandera un jour un remplaçant. "

Gricela est une mère positive et en difficulté qui "remercie la vie de m'avoir fait de moi une meilleure personne, de rencontrer des pères et des mères formidables, pour tous ces mots d'encouragement. Merci à l'association Heart and Life pour son soutien et merci à ma fille, ma chère Clara, si belle, forte et merveilleuse. Toujours prêt à donner un coup de main ", conclut-il.

 

Référence:

Histoire racontée par Gricela Parrilla, mère d'Adrían, une adolescente de 14 ans, née d'une maladie cardiaque congénitale.