Javier a déjà 12 ans. "Il reste stable avec son revues de cardiologie tous les six mois, leur contrôles de néphrologie tous les mois et beaucoup de médicaments. Mais il est ici avec nous ", a déclaré Paloma, mère d'un enfant atteint de cardiopathie congénitale, qui a reçu greffe de rein il y a quelques années.
La naissance de javier
Son fils Javier est né avec une anomalie du septum auriculaire (ASD), une anomalie du septum ventriculaire (VSD) et une coarctation aortique sévère, en plus d'une valve bicuspide.
Au cours de sa grossesse, les médecins ont constaté que Javier semblait souffrir de dilatation rénale, mais ils ne lui ont pas donné beaucoup d’importance. Parfois, il a été vu et parfois, il n'a pas été vu à l'échographie. Mais finalement c'était fait visible au septième mois de grossesse alors ils ont avancé la livraison avec césarienne.
Quand le bébé est né, on leur a dit qu'il avait un malformation rénale congénitale hydronéphrose bilatérale sévère (grade V) avec reflux vésico-urétéral sévère. C'était le 15 décembre 2003.
Une maladie cardiaque congénitale
Deux jours plus tard, le bébé pleura et pleura. Il n'y avait aucun moyen de le calmer d'aucune façon, ni avec sa poitrine, ni avec une sucette. La mère a réalisé quoi quelque chose n'allait pas. Après beaucoup d'insistance, la grand-mère a fait examiner l'enfant par un médecin de l'hôpital. "Ils l'ont emmené et nous ont dit qu'il restait à l'unité de soins intensifs parce qu'il souffrait d'une cardiopathie congénitale", se souvient-elle, toujours bouleversée.
Javier était très malade. On leur a dit qu'ils devaient le stabiliser pour pouvoir fonctionner. Ils vivaient moments très difficiles. "On m'a mis des tranquillisants et on a dit à mon mari de venir dire au revoir à l'enfant, qui était très malade."
L'opération de javier
Douze ans ont passé, mais Paloma peut encore revivre le désespoir qui s'est passé pendant l'opération de votre enfant.
"Ils étaient presque onze heures d'attente derrière la porte de la salle d'opération. Il n'y a pas de mots pour le décrire. "
Le bébé était très faible et la famille n'avait presque plus d'espoir. Mais sa surprise et sa joie était de voir comment Javier a enduré et s'est accroché à la vie Avec la force passée la première semaine de l'opération pour corriger la maladie cardiaque. Mais ils ont dû intervenir à nouveau. Ils avaient sauté quelques points du patch qui devait couvrir le trou de la communication inter-auriculaire.
Et puis, le rein
"La période postopératoire était assez mauvais. C’était comme être téléchargé dans un montagne russe: monter et descendre tout le temps ", dit Paloma. Le Le rein de Javier a empiré il avait donc besoin de dialyse péritonéale pour traiter l'insuffisance rénale. Il a été hospitalisé pendant trois mois puis a dû se rendre dans un autre hôpital pour soigner son rein.
"Quand mon fils a eu quatre mois, ils nous ont ramenés à la maison et malgré le fait qu’il soit nourri avec son son nasogastrique, il n’a pas grossi. Quelque chose se passait. " En effet, les médecins ont constaté que l'aorte s'était refermée et ils ont dû intervenir à nouveau pour ouvrir et dilater l'aorte.
Malgré la réparation cardiaque, le rein de Javier s'est détérioré et sa fonction rénale a diminué.
"Nous nous sommes mis entre les mains d'une bonne équipe de néphrologues qui surveillait l'enfant tous les mois à l'aide de tests et de tests, ainsi que d'un régime alimentaire très strict, à base de légumes et de glucides, pratiquement sans protéines. Ils ont pu le stabiliser et ajuster ses niveaux et sa fonction rénale avec des médicaments. " Cette situation a duré cinq ans jusqu'à l'arrivée de la greffe.
Greffe de rein
S'il y a un mot qui peut décrire ce que Paloma et José ont ressenti de nouveau après la greffe de rein de leur fils, c'est: la peur. Sans doute. "Dans la première opération, nous avons vraiment compris sa signification. Ongle sentiment inexplicable. Avec la greffe nous avons revécu angoisse déchirante qui te noie Un sentiment qui nous a accompagnés pendant notre séjour liste d'attente"Dit la mère.
Les parents avaient été testés pour donner un rein à leur fils, "étant le chanceux Joseph pour la compatibilité du sang", dit Paloma.
"Après avoir passé de nombreux tests, y compris psychologiques - parce que vous devez passer un comité juridique qui déclare que vous êtes apte au don -, ils nous ont donné une date pour le don de père en fils. le miracle est arrivé et nous avons reçu l'appel tant attendu nous disant que ils avaient un rein pour Javier ", ajoute la mère.
"Pour ceux qui n'ont pas vécu à proximité d'une maladie, les opérations et la greffe peuvent sembler obscènes, quelque chose comme ça, réveille la joie. Parce qu'il doit y avoir un donneur pour une greffe. Et, par conséquent, il doit y avoir quelqu'un qui meurt ", déplore Paloma pour qui" à travers un mécanisme de solidarité parfait et délicat, une greffe recrée le cycle de vie: la mort cède la place à la vie ".
Au cours de toutes ces années, la mère de Javier a avoué qu'elle avait également pensé aux parents de son donneur. "Il n'y a pas de plus grande tragédie que la maladie d'un enfant. C'est le pire malheur imaginable, car il brise fatalement la logique du cycle de la vie: les enfants sont là pour survivre aux parents. "
Partager, aider
Depuis la naissance de son fils, Paloma fait partie d’un groupe de soutien pour les parents. Il a d'abord fait partie du forum "Menudos Corazones", puis de l'Association du coeur et de la vie des îles Canaries, dirigée par Gricela Parrilla. "Grâce à elle, nous avons contacté des mères. Beaucoup d’entre nous se connaissent physiquement et se connaissent car la distance n’est pas suffisante. C'est quand même comme si nous nous connaissions toute notre vie. Unis par ce fil ", dit la mère de Javier.
Un acte de solidarité
Paloma voulait "montrer et remercier Dieu que Javier soit toujours avec nous et même aujourd'hui, je continue à le faire." Comment pourrais-je aider? "Grâce à une association, j'ai offert de l'aide à une famille mexicaine qui n'en avait pas les moyens. pour opérer son bébé, notre mère et sa fille ont vécu avec nous pendant quelques mois ", explique Paloma, qui avait un seul ventricule et qui avait besoin d'une intervention pour la traiter avec une maladie cardiaque très complexe.
Après quelques années, il a de nouveau besoin d'une autre intervention et retourne à Madrid.
"Cette fois, nous avons eu entre plusieurs amis un fonds pour couvrir certaines dépenses. Et grâce aux efforts de votre compagnie, une autre hôtesse de l'air l'a amenée à l'apporter gratuitement. La fille est belle et énorme. Nous restons en contact avec elle et sa mère et nous nous reverrons un jour. C'était bien parce que les gens du forum venaient de partout à l'hôpital. C'était notre façon de dire merci ", conclut Paloma.
Référence:
Entretien par email et par téléphone avec Paloma, mère de Javier, enfant né de maladies cardiaques diverses et de néphropathies congénitales.
