Vivre avec une DAI l'histoire de Lydia / La santé

C’est l’histoire de Lydia Aguilar, une jeune fille de 33 ans originaire de Malaga, qui a changé de vie à 22 ans. Dure histoire de survie, marquée par la peur et par les plus graves arythmies pour la santé: la tachycardie ventriculaire .

Après avoir été diagnostiquée en 2004 avec une cardiomyopathie dilatée avec un dysfonctionnement ventriculaire grave, elle a été implantée avec un défibrillateur cardiaque implantable (DAI) en 2010.

La cardiomyopathie dilatée est une maladie d’origine inconnue, dont la caractéristique principale est une paroi cardiaque trop mince, qui perd sa force pour pomper le sang; elle doit donc être stimulée électriquement pour fonctionner.

L'histoire de Lydia

"J'étais très énergique et vivant, j’avais toujours des choses à faire, j’étudiais, je voyageais et je sortais avec des amis, jusqu’à ce que ma vie soit écourtée à 22 ans. Je suis tombé malade et le style de vie sédentaire a pris le dessus sur ma vie parce que je ne pouvais pas faire de sport ni d'efforts, je ne respirais pas bien et le tabac, qui était ma consolation, a tout empiré », explique Lydia.

Tachycardie ventriculaire

Lydia souffre de tachycardie ventriculaire, un type d'arythmie très grave pouvant entraîner une mort subite, "mais le défibrillateur interne vous fait revivre et revient à la vie après avoir traversé le quartier voisin 10 ou 15 secondes", dit-il.

En cas de tachycardie ventriculaire, telle qu'une fibrillation ventriculaire, le cœur bat de manière incontrôlable entre 120 et 250 fois par minute.

La personne peut avoir la tête qui tourne et se sentir faible, remarquer des palpitations, un essoufflement ou une douleur à la poitrine, peut même s'évanouir, comme dans le cas de Lydia. Le cœur peut s'arrêter, puis le DAI est activé et envoie un signal électrique pour retrouver le rythme normal grâce au stimulateur cardiaque de l'appareil.

Le premier téléchargement DAI

Chaque personne vit l'expérience du premier choc électrique d'une manière différente, en fonction de plusieurs facteurs (type d'arythmie, âge et état physique). Il est possible que la personne ressente un léger inconfort ou qu'elle ne le sache même pas. Dans les cas plus graves, tels que celui de Lydia, la connaissance est perdue et elle s'évanouit (syncope).

Il se souvient encore avec angoisse de son premier choc électrique, même si tout était très déroutant. "Juste au moment où ils m'ont donné le DAI en juin, j'ai eu mon premier choc le 22 août 2010. Je me souviens de ce jour où je revenais de la plage et que je me regardais dans le miroir et que je suis soudainement tombé par terre. Je me suis réveillé allongé sur le sol pendant que mon petit ami essayait de me ressusciter en me frappant au visage et en jetant de l'eau ", raconte la jeune fille.

"L’ambulance est arrivée et ils m’ont dit que la douleur que j’avais était due au cervical, sans savoir que c’était une sortie de DAI. Je n'avais pas réalisé que j'avais subi un choc électrique avant ma première révision, un an plus tard. Il a le tissu de la chose ".

Des complications

Lydia n'a pas eu la tâche facile, il y a eu des complications. "En septembre 2010, je suis tombé très malade d'une ventilation mécanique non invasive. Mes poumons étaient gorgés d'eau, je n'avais que 10% de ma capacité pulmonaire.

Je souffrais tellement que les cardiologues voulaient me calmer et me laisser m'évanouir, mais il y en avait un, le seul, le Dr Antonio Vera, qui faisait confiance à mes reins et me donnait un très puissant médicament pour éliminer tout fluide qui ne me laisserait pas respirer. Personne ne sait comment je l'ai eu. Après beaucoup d’efforts, je suis sorti et j’ai oublié qu’un jour je fumerais. "

Un autre téléchargement

"Juste après mes 29 ans. J'avais très peur parce que personne ne s'attendait à ce que j'ai 30 ans. J'ai eu très peur pendant cette période. Un an plus tard, je n'avais toujours pas retrouvé ma voix et mes cheveux tombaient, mais lorsqu'il m'a semblé que tout allait bien et que tout allait bien, j'ai eu un autre choc. Je parlais au téléphone avec un ami et je me souviens seulement de Paco, mon petit ami, qui m'appelait désespéré. Je ne pouvais pas parler parce que je n'avais pas la force. Ce sont des minutes qui deviennent éternelles.

Cette fois, il me restait 20 secondes. "

Après ces moments de perte de conscience, la personne se réveille généralement sans avoir souffert. "La chose amusante est que quand vous vous réveillez, vous vous sentez bien et il semble que rien ne soit arrivé, vous ne ressentez pas de douleur ou quoi que ce soit de semblable. Cela ressemble à un rêve. "

La peur

La vie de Lydia est marquée par la peur. "La peur vous gagne. Je porte toujours une médaille autour du cou, un dispositif d'alarme, pour me faire savoir si je remarque quelque chose. J'ai très peur d'aller seul quelque part et de me donner un téléchargement et personne ne connaît mon problème ", avoue avoir peur.

DAI: une assurance vie

Mais elle est très reconnaissante envers son défibrillateur, même si elle a toujours peur. "La DAI est une assurance vie. Sans lui, je ne serais pas là. Ce qui me fait le plus peur, c’est que l’appareil ne saute pas toujours et que l’ambulance n’a pas le temps de venir. J'essaie de me rendre dans des endroits facilement accessibles pour les ambulances, près des hôpitaux, et je suis toujours accompagné pour raconter mon histoire en cas de crise cardiaque ".

Lydia explique qu'elle ne s'aperçoit presque pas qu'elle a un DCI implanté, cela l'empêche de bien lever le bras car elle est encastrée dans le muscle, sous la clavicule.Sur la table de chevet, il a un dispositif, un programmateur, qui réinitialise la DAI tous les matins et envoie le signal au cardiologue (surveillance transtéléphonique). Cet appareil vérifie également l'état de la batterie de l'appareil.

Nous remercions Lydia d'avoir partagé ce que signifie vivre avec un DCI avec les lecteurs de Cardiopathie. Lydia espère qu'avec son témoignage les personnes qui, comme elle, souffrent d'arythmie maligne, ne se sentent pas si seules et que les personnes qui la connaissent savent comment elle se sent et pourquoi elle doit vivre. "Certaines personnes racontent être malade d'avoir un mauvais visage et j'ai toujours de bonnes couleurs et tout! Et je comprends, c'est difficile de croire ce que j'ai sur moi", ajoute-t-il.

Le rêve de Lydia

Lydia a un rêve: elle aimerait former une association avec des jeunes qui se trouvent un jour dans la même situation.

Je suis sûr qu'il va l'obtenir.