Le mot "téléchargement" ne laisse pas indifférent les défibrillateurs ou les défibrillateurs automatiques implantables. Seulement ils connaissent la sensation d'un choc électrique. Une action qui se produit lorsque le cœur entre dans la tachycardie ventriculaire, un type d'arythmie très dangereuse pouvant entraîner une mort subite.
Télécharger DAI
Face à une décharge, des sensations très différentes sont décrites. Beaucoup de gens s'accordent pour dire qu'ils ont un sentiment "déplaisant", surtout avant et après le tremblement.
Certains se sentent étourdis, d’autres ne perdent jamais conscience. Certains le décrivent comme un "coup du lapin" et d'autres patients comme une crampe, semblable à un coup de pied dans la poitrine qui, pour beaucoup, est bien soutenu. Il est généralement précédé de "Détresse respiratoire, palpitations sévères, douleur à la poitrine et amélioration immédiate"Alfonso nous dit.
Pour Pablo, "Vous avez l’impression que vous êtes à pleine vitesse et que vous freinez soudainement. Le corps entier tremble, personnellement je ne souffre pas, c’est plutôt impression et peur ".
Cependant, après leur sortie, de nombreux patients ressentent une douleur à la poitrine pendant quelques jours. Il existe également de petites décharges, comme une "légère décoloration", qui donnent des frissons et sont légèrement perçues. Ils durent généralement peu de temps (environ 30 secondes).
"La décharge en principe n'a aucun risque, mais quand ils donnent une tachycardie très rapide avec une pression basse peut se produire une syncope et une chute est toujours un risque. Cela peut arriver dans n'importe quelle situation. Mais vous avez plus de risque sans DAI qu'avec lui ", dit la cardiologue, Carmen Ferrer.
Comme l'explique Pablo, "Les médecins m'ont dit que pendant ces secondes, je me jetterais au sol pour éviter une mauvaise chute, mais la panique ne vous laissera pas réagir. Je savais que j'avais une arythmie et ces deux secondes, la seule chose qui me trottait dans la tête était le désir de la DAI de fonctionner. Une fois que les yeux ont été ouverts, ce que j'ai ressenti était une joie immense parce que cela avait fonctionné. "
Avant la décharge
Ce qui varie le plus, c’est l’attitude envers la décharge. Certaines personnes le ressentent comme quelque chose de positif parce que le défibrillateur interne bloque la tachycardie. Ils savent que le dispositif de cardioversion leur sauve la vie et ils l'acceptent. "Il ne m'a pas donné sa décharge en deux ans que j'ai avec lui. On m'a mis sur une syncope à partir de laquelle je me suis retrouvé seul. Vous vivez toujours avec la peur de vous donner le téléchargement, mais vous devez aussi penser que c'est pour vous sauver la vie, et merci. " Mary nous explique un transporteur DAI.
Mais pour d'autres, il est parfois difficile d'apprendre à vivre avec lui: ils ne paniquent qu'en nommant le sujet.. "Pendant un an, j'ai paniqué que le DAI a fonctionné et m'a donné un choc. Maintenant je l'ai moins présent. Mais cela peut me donner un téléchargement, à ce jour je m'inquiète toujours", Nous dit José.
L'incertitude
Ce qui donne plus de peur, c'est l'incertitude. Les téléchargements sont toujours une surprise. "Ne pas savoir ce qui vous arrive est le pire. A ce moment tu penses que tu es en train de mourir ", Partager Julia.
Pour Pablo "Ce que j’ai ressenti, c’était la panique, comme un tigre accroupi dans les buissons dont on ne sait jamais quand il va vous attaquer. Les arythmies ventriculaires étaient imprévisibles, et je savais que j'avais perdu conscience en deux secondes, avec ce que je cherchais toujours où je me rendais, s'il y avait des escaliers, etc. "
"J'avais deux téléchargements isolés et je n'avais pas peur. Je suis un peu étourdi et le choc me récupère immédiatement. Il y a quelques semaines, j'ai eu sept chocs d'affilée et maintenant je panique. Je ne sais pas comment je vais réagir quand j'en ai un autre ", Sandra nous dit.
"Dans tous les téléchargements sauf un, j'ai perdu conscience, ce qui m'a fait beaucoup de chosesou et j'ai vécu dans un état d'anxiété permanente ", dit Lucia, avec une cardiomyopathie dilatée qui a dû être transplantée en 2014 et vit maintenant heureuse avec son nouveau cœur.
Les orages
Normalement, l’appareil est réglé sur une limite de pulsations comprise entre 160 et 200 battements par minute (ppm).
Lorsque le cœur se plie à une tachycardie ventriculaire, la IAD agit en faisant un choc pour arrêter le rythme cardiaque accéléré.
Il y a des gens qui utilisent un appareil depuis dix ans et qui n'ont jamais eu de choc, d'autres sont moins chanceux et ont au moins deux épisodes par an, même cinq. Mais le pire, ce sont les orages électriques.
Anxiété
Après avoir subi une tempête ventriculaire, certaines personnes tombent dans une dépression. L'angoisse et l'incertitude qui attendent le déchargement à n'importe quel moment rendent le patient incapable de continuer une vie normale. Comme Sabina compte, la femme de Juan, "Jusqu'à un an, il a donné son premier téléchargement et de là beaucoup sont venus ... puis il a paniqué, une véritable terreur. Je me souviens d'une décharge qu'il lui avait donnée à l'unité de soins intensifs, dans laquelle il avait atteint 267 battements et était une telle étincelle qui s'élevait littéralement du lit. Ils m'ont emmené et je pensais qu'il avait perdu conscience, mais ce n'était pas comme ça.Un mois plus tard, la tempête ventriculaire est arrivée et il est tombé dans une profonde dépression. "
Les téléchargements de fantômes
Laura, la femme de Pedro, patiente avec le syndrome de Brugada, dont le DAI avait cassé le cordon et lui avait donné un orage avec 24 téléchargements, explique que "Après cela, il a commencé à avoir des extrasystoles quotidiennes. Nous nous sommes mis entre les mains d'un psychiatre qui a diagnostiqué un choc post-traumatique, une dépression et une anxiété. Grâce à lui, mon mari est sorti de la dépression bien qu'il prenne toujours des médicaments contre l'anxiété. Son état nerveux et son anxiété ont provoqué des décharges fantômes qu'il croyait réelles, le faisant sauter du lit la nuit. Le cardiologue nous a dit que les personnes qui avaient eu 4 ou 5 chocs consécutifs avaient des fantômes plus tard. "
Reconnaissant à la DAI
La plupart des porteurs de défibrillateurs internes sont reconnaissants de le porter. "Je crois que la vie m'a donné une autre occasion de me remettre de la syncope de la mort subite et que le petit insecte (DAI) va me sauver à un moment donné", dit Maria.
Malgré tout, Sandra reconnaît aussi que "le DAI me donne l'occasion de récupérer, mais maintenant cela me fait peur. J'essaie d'être rationnel et de le contrôler. " Même pour Laura, après avoir passé toute la souffrance de son mari avec des téléchargements fantômes "Malgré tout, je suis heureux de voir la DIA peser le pour et le contre, et je m'en tiens aux nombreux avantages."
Il pense aussi de cette façon dimanche, même après l'expérience désagréable qu'il a vécue en faisant du vélo qui lui a donné plusieurs téléchargements. "Mais il m'a sauvé la vie et je suis très reconnaissant de prendre le DAI" ou Felipe, un patient de 50 ans atteint d'une cardiomyopathie obstructive hypertrophique qui a eu un choc de 35 joules qui l'a fait sauter de son fauteuil alors qu'il attendait dans la salle d'attente du médecin, "Un mois plus tard, tout a changé, chaque jour je me sens mieux. J'ai changé mes habitudes: j'ai changé mes activités pour être plus calme et y aller une heure par jour”.
Tel que conseillé par Alejandro, l'un des administrateurs du groupe Facebook Pride DAI, qui a été frappé par un orage et a reçu vingt-neuf téléchargements en une demi-heure. "Adoptez une attitude positive à l’égard de la vie. Si vous n’avez pas souffert de décharges, vous n’êtes peut-être pas, appréciez chaque jour de la vie et ne pensez pas à demain. "
Référence:
Entretiens avec des patients atteints de DCI.
Interview Dr. Carmen Ferrer, PhD, spécialiste en cardiologie. Associé à l'hôpital de Sant Joan Despí Moisès Broggi (Barcelone). Collaborateur du club coronaire de l'ACARD.
